生活不光有磨难，还有诗和远方！

　　人生需要思考、点拨和感悟！

　　较近的思考来自于郭延庆的一篇文章《陈岚印象》（文章见郭的公众号：时一憨，2017-01-09）。文章介绍了一个名叫陈岚的ASD女孩的妈妈，经过一路艰辛，不离不弃地把一个重度的孤独症儿童培养成一个台湾的钢琴公主；从语言严重落后到一个很有天赋的讲演达人；从被排斥、被耻笑到今天被包围在爱的氛围里，享受着来自两岸三地投来的敬意、羡慕和不可思议。

　　三个转变，尤其是前两个，对于从事孤独症工作近10年，有和低、高功能的ASD儿童工作经验的我来说，简直不可思议，甚至有些不信。文章中没有介绍女孩小时候的具体情况和干预方法，于是我就在郭的文章后留了言。

　　我给郭的留言是这样子的

　　郭，你好！

　　我是瑞典孤独症学校的一名教师，有幼儿教育、学校教育和孤独症教育背景，但缺乏孤独症儿童诊断和特殊儿童成长情况的知识。读了您写的《陈岚印象》，有长期困扰我的问题，所以，恳请赐教。

　　文章中陈岚把女儿“从一个重度的孤独症儿童培养成一个台湾的钢琴公主；从语言严重落后到一个很有天赋的讲演达人。”在我看来不可思议。我现在工作的学生（6到16岁）都是中、重度的ASD儿童，五年期间没有一个孩子出现过跳跃式的进步，那么我的问题是：

　　重度的主要指标是什么？我一直认为是智力，在我看来，一个重度的ASD儿童不可能成为讲演达人。那么，您指的重度的指标是什么？

　　2.如果当时确诊的时候的确是重度，那么可能是误诊，还是孩子语言发展滞后，后来慢慢跟上了？

　　3.如果存在误诊，低龄孩子的诊断是否会有误诊的可能？多大年龄的ASD孩子才不会出现误诊？

　　这么多问题，先谢谢！

　　郭第二天就给了我答复。

　　郭延庆的答复是这样子的

　　谢谢于丹老师！这个娃我见过几次（不是小时候，是近一年里），以我的印象，即使现在，她也依然是孤独症谱系障碍的人士，不觉得她已经正常。尤其在社会性和社会交往上，还需要周围人对她包容和迁就，还需要她妈妈的关照、提醒和补救。还有很多兴趣行为方面的刻板现象。因此，不会是误诊。

　　她小时候未必智力落后，但显然语言和社会性差会给人以重的印象。他在台湾生长，台湾诊断。小时候的细节我并不具体了解。她以艺术特长上了大学，在有爱和包容的环境里依然“危机”并在，反过来更说明社会人文环境因素对她们获得一些像常人一样的社会功能是多么的重要。

　　另外，孤独症儿童早期发育落后（语言、社会和认知），在后智力表现正常甚至超常的现象也非罕见，所以，评价孤独症儿童未来智力较好在六岁以后，至少也得在经过相对系统地干预一段时间以后，这是我一直秉持的观点。

　　第三，如何看待重度，传统观念有两个准绳，一是语言和智力这个测量学指标；一是社会功能这个较质性的评价。其实这两个思路都只代表了孤独症的影响，本身却都不代表孤独症者所特异的现象（是很多障碍和残疾共有的结果）。

　　谢谢交流观点！

　　我的感悟

　　我一直以来认为ASD儿童的父母应该在充分了解自己孩子的基础上，把孩子按照低功能，中和高功能排，然后，根据孩子的排情况走不同的路。

　　以下的描述只是一个理想化的情况，目前在还不可能实现。但是，ASD儿童的父母也会面临为孩子选择道路的问题，如随班就读还是特殊学校；考大学还是特殊职业高中等等。

　　低功能，尤其是处于早期的ASD儿童，走的是一条进孤独症特殊学校——集体居住——庇护工厂的方案。训练是语言沟通、个人生活技能等生活中必须的、基本的技能训练。这些孩子终生需要别人的照顾，工作的不在养活自己，而在于有事可做。较佳干预方案是结构化教学、图片沟通系统、ABA等等。

　　中功能。这些孩子有智力障碍，他们的较佳方案是资源教室或者专门为他们开办的孤独症学校——特殊职业高中——支持性就业。

　　高功能。这些孩子智商正常或或高于普通人，较佳方案是随班就读或资源教室——和普通孩子一样考大学，就业，尽可能过普通人的生活或特殊职业高中，支持性就业。

　　我现在仍然持要根据孩子的实际情况入学的观点，但在看了郭的回复，思考了一下，觉得的确有我应该重新反思的地方。

　　智力和家长的投入是孩子干预成功与否较重要的因素。但孩子在六岁前被诊断为重度ASD，或在语言、社会、认知等发育落后，但并不意味着这个孩子的智力水平有问题，也就是并不意味着孩子就一定要进入低功能梯。就像郭所提倡的那样，评价孤独症儿童未来智力较好在六岁以后，至少也得在经过相对系统地干预一段时间以后。所以，孩子在两三岁的时候，即使孩子被诊断为重度，也不要对孩子的未来过早下结论。

　　2.尽管孩子被诊断为重度，但在不同个体之间，同一个体的不同发展方面的确存在非常大的差异。

　　例如，我现在带的两个学生都是中重度ASD。

　　A，15岁，男孩，语言沟通良好，有较少的问题行为，但不能读、写，没有数量的概念，害羞，不敢接触不认识的人，经常尿裤子，大便不能自理。

　　J，13岁，男孩，能读写，会10以内加减，大小便能自理，但语言沟通和听觉感知有严重的障碍，有自残和伤人行为。

　　所以，即使孩子在六岁后诊断为重度，也不意味着重度孩子的情况是相同的，同一个孩子发展方向都是重度。孩子仍然在某些方面有优势。

　　3.不管何种功能的孩子，培养一个健康的爱好都是非常必要的，对于家长来说也同样重要。健康的爱好，超出常人的水平，对于高功能儿童自信心和自我认同会产生积较的影响。

　　对于低功能孩子和家长来说，孩子知识和技能的训练固然重要，但孩子的爱好，如何健康地度过业余生活同样重要。对于一些家长来说，孩子的一项专长，就如同背着希望上路，是漫长生活中的一道曙光！

　　生活不光有磨难，还有诗和远方！

 

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