文化因素与自闭症

　　Inourlastblog,wementionedfamilieswhomight“sufferinsilence”forvariousreasonswithoutgettinghelp、Somereasonsforthismaybeculturalinnature、Inmyroleasafamilytherapist,Isometimeshearfamiliessaythatintheirculture,thereisnowordforautism,andthatanykindofspecialneedisconsideredablemishonthefamily、Sometellmethatitiscustomarytokeepchallengeswithinthefamilyorculturalcommunity,neverdiscussingthemoutsideoftheseboundaries、Somefamiliesdon’ttakethediagnosisseriouslyandseemtothinkthattheirchildwilloutgrowthechallengesthatautismpresents、

　　在上一篇博文里，我们提到一些家庭可能会因为某些原因有困难却不寻求帮助。这样的原因可能是文化方面的。作为一个家庭治疗师，我有时候会听到一些家庭说，在他们的文化里，没有词来表示自闭症，并且任何类型的特殊需求都会被看作是家里的污点。一些人告诉我“只在家里或自己的文化群体里讨论这些困难，不和这个范围之外的人讨论”是习俗。还有一些家庭不认真看待医生的诊断，并且觉得他们的孩子会随着长大而克服自闭症。

　　Inourdesiretobetterunderstandhowproviderscanbemorehelpfultofamilies,weaskedSeattleChildren’sPatientNavigatorsfortheirinputandwereabletointerviewBlancaFieldsaboutherworkwithLatinofamilieswhohavereceivedanautismdiagnosis、Here’swhatshesharedwithus:

　　为了更好地领悟怎样为家庭提供更多帮助，我们询问了西雅图儿童患者导医并且就BlancaFields的工作访问了她。BlancaFields在工作中常接触有自闭症儿童的拉丁美洲家庭。以下是她分享给我们的：

　　FromBlanca、、、

　　来自Blanca

　　It’simportanttoknowthatautismisnotwell-knownintheLatinocommunity、Parentsmayhavelowhealthliteracytobeginwith,andautismisadifficultdisordertounderstand、Parentsmaynotunderstandtheunderlyingneurological/brainissuesandinsteadseetheissueasabehavioralonewherethechildissimplymisbehaving、Theymaynotunderstandtheupsanddownsthatarecommonwithbehaviorandability、

　　明白一点很重要，那就是自闭症在拉丁美裔家庭社区并不是众所周知的。家长一开始可能只有较少的健康知识，而且自闭症又是一种很难理解的失调症。家长可能不会明白潜在的神经／大脑问题，而只把自闭症看作是孩子的行为不端。她们可能不会明白行为和能力中的起伏。

　　Providerscanhelpbyfirstassessingthefamily’scomprehensionofthediagnosisbyaskingthemtorepeatbackwhatthey’vebeentold、Providerscanaskiftherecommendationstheyaremakingaredoableforthefamily、However,providersshouldbeawarethat,outofrespect,parentsmaynodandsay“yes”wheninrealitytheycannotaffordtheproposedtherapyordonottrulyunderstandwhatthetreatmentissupposedtodotohelptheirchild、Itmaybenecessarytoaskseveraltimes,ortoreallydigdeepertoascertainwhetherthefamilyistrulyonboardornot、

　　治疗师可以通过让家人转述他们理解的信息，以此来测试他们对于诊断的把握。治疗师可以问问，他提出的这些建议对这个家来说是不是可行的。同时，建议的提供者也应该意识到，家长可能会出于尊重而点头说“能”，但事实上他们或许并不能承担提出的治疗方案，或者并没有真正明白这治疗到底会怎样帮助孩子。多问几次或许是必要的，或者再深入了解，确定这家庭是否明白并接受治疗方案。

　　Parentsarereceptivetoandoftendefertotheopinionofautismexperts、Theydon’ttypicallyfeelpushedintoanythingwhentheproviderexplainsinconcretetermswhysomethingisrecommended,suchasspeechtherapytohelpimproveachild’sabilitytocommunicatehisneedsandparticipatesociallywithfamilyandfriends、Someparentspreferaproviderwhoismoreprescriptiveinapproachsoitisgoodtoassessthisindividually、

　　家长通常善于接受而且遵从自闭症医师的建议。当治疗师仔细解释为什么某种方式应推荐尝试时（比如说用语言矫正来改善孩子的表达需求，以及与家人朋友交流的能力），家长们通常不会觉得是在被逼迫着做事。一些家长偏爱有规范和详尽方案的治疗师，这样将更有针对性的提供量身定制的治疗方案。

　　Likeallparents,thoseintheLatinocommunitydowonderifthey’vedoneanythingtocausetheirchild’sautism、Mommayworrythatsomethingsheateduringpregnancycausedtheautismorthatbeingfrightened/startledduringpregnancydid、Whentheparentshearaboutthegeneticsofthedisorder,eachmaywonderwhichsideofthefamilyitcamefromandfeelguiltyaboutit,blametheother,orbelievethattheirchild’sautismispunishmentforhavingdonesomethingbad、Parentsmaynotvoluntarilybringthisup,soifprovidershavesomesenseofthis,theymaygentlyaskorpointoutwhatwedoanddonotknowaboutthecausesofautism、

　　跟大多数家长一样，拉丁裔的家长想知道是不是自己的行为导致孩子患了自闭症，母亲可能担心他们孕期吃的食物导致孩子的自闭症，或者是因为孕期受到惊吓。当他们听说基因致病时，他们会想这基因来自哪一方，他们会为此感到愧疚并相互责怪，他们觉得孩子得了自闭症是对他们做了坏事的惩罚。家长们可能不会主动提起这些，所以如果我们的志愿者能对此有所了解，他们就能委婉地问起或提到父母对自闭症了解些什么，不了解些什么。

　　Latinoparentsalsohavequestionsabouttheirchildren’sfutures–willmychildevertalkorgotocollege,getmarried,liveonhisown?Theymaynotbroachthiswithaproviderbutmayworryaboutit、Inquiringofparentsiftheyhavequestionsorconcernsaboutsuchissuescanhelp、Forexample,simplysaying,“Youmayhavequestionsaboutyourchild’sfutureandthatisquitenormal、Igetaskedthatallthetime、Here’swhatweknowabouttryingtopredictachild’sfuture、、、”

　　拉丁裔的父母对孩子的将来也倍感困惑，比如孩子能讲话吗，他能不能上大学、结婚或独立生活。有人会提醒他们这些，然后他们开始担心。我们可以询问家长是否有相关方面的问题。比如，只简单地说“你们有关于孩子的问题是很正常的，我们经常会接受家长的问题，关于孩子的未来……”

　　Itisalwayshelpfultoreinforcewithparentsthatadvocatingfortheirchildrenisagoodthingandthattheywon’tbejudgedpoorlyfor“makingwaves”、Reassuringparentsthatonecanrespectfullyandcollaborativelyworkwithteachers,therapists,andprovidersisalsohelpful、Insomecultures,accesstocare/servicesisassociatedwithone’seducationalandfinancialstatus;poororpoorlyeducatedparentsgetlessaccess,andaskingforanythingsimplyresultsinaccessbeingblocked、WeneedtoteachHispanic/LatinofamilieswhocomefromtheseexperiencesthathereatSeattleChildren’swevaluetheirinputandrespecttheirviewsofwhattheirchildrenneed、

　　向家长强调他们孩子都是好孩子，这样他们就不会觉得孩子总是滋事了。确保家长和老师、治疗师和顾问能通力合作很重要。在一些，是否寻求帮助和服务与家长的教育程度和经济水平有关，教育水平低的家长较少寻求帮助，并且他们的求助渠道并不通畅。我们需要告诉拉丁裔家庭在西雅图儿童中心，我们很看重他们的反馈以及孩子的需求。

　　Itisalsoimportantforproviderstobeawarethatnotallfamilieshaveaccesstowhatmanyroutinelyassumeisagiven,suchastheinternet,oriftheydo,languagebarriersexist、Verylittleistranslatedincludingthereportsthatparentsareexpectedtouseasaguideline、

　　顾问需要知道不是家庭都有我们认为理所当然的途径来了解自闭症，比如网络，即使有，也存在语言障碍。只有很少的翻译资料，包括家长应该使用的指导手册也是。

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